Nationaal MS Fonds

Uw winkelmandje

[ ... ] Items
Bestel
VirtueMart



Uw mandje is momenteel leeg.
Home » Nieuws

Nieuwe brochure: MS en Pijn

alt

Veel mensen met MS ervaren in meer of mindere mate pijn. Die pijn kan verschillende oorzaken hebben en zich op diverse plekken in het lichaam voordoen. Deze klachten kunnen een behoorlijke invloed hebben op je leven, maar zijn wel te verminderen of soms zelfs te verhelpen.
 
Wil je meer informatie over wat pijn is, de verschillende soorten pijn, pijn bij MS en de mogelijke behandelingen van pijn? Bestel dan nu gratis de nieuwe brochure MS en Pijn van het Nationaal MS Fonds via de webshop. Je betaalt alleen de verzendkosten.

Fampyra gratis beschikbaar tot eind 2018

alt

Biogen stelt Fampyra (fampridine) tussen 1 april 2018 en 31 december 2018 gratis beschikbaar voor de bijna 2.000 patiënten die op 20 maart 2018 deelnamen aan het LIBERATE-onderzoek, het Treatment Monitoring Program (TMP) of het Named Patient Program (NPP).   
 
 
Tussen 1 april 2016 en 1 april 2018 werd fampridine in Nederland voorwaardelijk vergoed en het medicijn wordt momenteel gebruikt door bijna 2.000 mensen met MS. Op 14 maart 2018 heeft minister Bruins (Medische Zorg) echter bekend gemaakt dat de vergoeding per 1 april 2018 beëindigd wordt. Hieronder leggen we uit waarom Biogen fampridine tot en met 31 december 2018 kosteloos beschikbaar zal stellen aan deelnemers van LIBERATE, TMP en NPP.
 
 
 
"We nemen dit besluit in het belang van deze patiënten en met het oog op onze toezeggingen richting het EMA. Tegelijkertijd is dit slechts een tijdelijke oplossing; we gaan daarom graag met betrokken partijen in gesprek over een definitieve oplossing. Biogen heeft een duidelijke missie: medicijnen ontwikkelen voor ernstige neurologische ziektes waar weinig behandelopties voor bestaan. Hiermee willen we een verschil maken in het leven van patiënten. Fampridine is hier een mooi voorbeeld van", aldus Hans van Loenen, Medical Director van Biogen Nederland. 
 
 
Deze regeling geldt overigens niet voor nieuwe gebruikers van fampridine. De prijs per 1 mei 2018 is vastgesteld op €151,31 voor een 4-weekse verpakking van 56 tabletten. Inclusief BTW en afleverkosten van de apotheek komt dit neer op een bedrag van ongeveer €165. 

Ziekenhuis Rivierenland Tiel ontvangt Vlinderkeurmerk

altWoensdag 21 maart is het Ziekenhuis Rivierenland Tiel bekroond met het Vlinderkeurmerk voor de specialistische kennis en zorg die op het gebied van MS beschikbaar is in het ziekenhuis. De uitreiking van het keurmerk gebeurde tijdens een patiëntenbijeenkomst over MS. 
 
MS-verpleegkundigen Esther van Mil en Cora Puijk en neuroloog Petra de Roos zien met de uitreiking van het Vlinderkeurmerk hun werk over de afgelopen jaren beloond: het ziekenhuis is nu door het Nationaal MS Fonds erkend als een van de 11 regionale behandel- en kenniscentra over deze ziekte. Ziekenhuis Rivierenland werkt in de MS-zorg samen met andere ziekenhuizen in de provincie wat betreft kennisuitwisseling en scholing van verpleegkundigen. Voor eenduidige protocollen en behandelwijzen hebben de neurologen van de ziekenhuizen niet alleen onderling contact, maar ook met het landelijk wetenschappelijk kenniscentrum, het VUMC in Amsterdam. Het MS-team onderhoudt ook nauwe contacten met eerstelijns zorgprofessionals in de regio Rivierenland, onder meer met fysiotherapeuten, diëtisten en logopedisten.
 
Aan de erkenning is een lange voorbereiding vooraf gegaan: niet alleen moesten behandelzorg en expertise worden aangetoond, het ziekenhuis onderschrijft ook de visie van het Nationaal MS Fonds: er voor zorgen dat mensen met MS in staat worden gesteld zelfstandig keuzes te maken in behandeling en zorg. Bovendien moet de informatie die daartoe met ze wordt gedeeld, op begrijpelijke wijze beschikbaar zijn én worden overgebracht.

Fampyra niet meer vergoed

altHet medicijn Fampyra (fampidrine) dat wordt toegepast bij de behandeling van Multiple Sclerose (MS) wordt vanaf 1 april 2018 niet meer vergoed. Het middel is twee jaar geleden voorwaardelijk toegelaten tot het basispakket. Minister Bruins (Medische Zorg) volgt het advies van het Zorginstituut, dat na onderzoek heeft geconcludeerd dat het middel niet effectief is. 
 
In Nederland zijn er zo'n 2.000 MS-patiënten die Fampyra gebruiken. Vanaf het begin af aan zijn zowel patiënten als neurologen erg duidelijk geweest over de positieve effecten van Fampyra. Voor de groep mensen met progressieve MS, is fampidrine het enige medicijn dat beschikbaar is. De voordelen die worden gemeld door gebruikers zijn onder andere beter lopen, betere balans en meer energie.
 
Beroep op ZIN
Het Nationaal MS Fonds en de MS Vereniging Nederland hebben eerder deze maand in een gezamenlijke brief de minister nog dringend verzocht af te wijken van het advies van het Zorginstituut. Dat heeft helaas niet mogen baten.
 
Het Nationaal MS Fonds blijft zich sterk maken om Fampyra terug te krijgen in de basisverzekering. 
 
 

MS-medicijn Zinbryta van de markt

altHet medicijn Zinbryta (daclizumab) dat wordt toegepast bij de behandeling van multiple sclerose (MS) zal door fabrikant Biogen vrijwillig in heel Europa van de markt worden gehaald. Dit omdat er aanwijzingen zijn dat dit medicijn ernstige ontstekingsreacties in de hersenen kan veroorzaken.
 
Dat heeft het Europees Geneesmiddelenagentschap (EMA) vandaag laten weten. Nederlandse voorschrijvers en ziekenhuisapothekers zullen de komende dagen geïnformeerd worden door de fabrikant. In Nederland gebruiken ongeveer 50 mensen dit medicijn tegen MS dat sinds februari 2017 op de markt is.
 
Advies aan artsen
- Start geen nieuwe patiënten op Zinbryta.
- Start een alternatieve therapie bij de patiënten die nu Zinbryta gebruiken.
 
Advies aan patiënten
- De behandelend arts zal een eventuele alternatieve therapie met u bespreken.
- Bij vragen, neem contact op met uw arts.
 
Meer informatie over het geneesmiddel
Zinbryta is geregistreerd voor de behandeling van recidiverende vormen van multiple sclerose. Na een herbeoordeling in 2017 van de effecten van het geneesmiddel op de lever, werd het gebruik van het geneesmiddel beperkt tot patiënten die minstens 2 andere ziektemodificerende behandelingen hebben geprobeerd en geen andere behandelingen voor multiple sclerose kunnen ondergaan. Tot nu toe zijn wereldwijd ruim 8.000 patiënten met Zinbryta behandeld. De meeste patiënten in de EU zijn in Duitsland behandeld.
 
Bron: College ter beoordeling van geneesmiddelen (www.cbg-meb.nl

MS Brain Health rapport

altHet MS Brain Health (Time matters in Multiple Sclerosis) rapport is een document dat tot stand is gekomen door vanuit verschillende invalshoeken te kijken naar de meest optimale zorg die aan mensen met Multiple Sclerose geboden kan worden.
 
Hieraan is wetenschappelijk onderzoek voorafgegaan en hebben bijeenkomsten met experts plaatsgevonden waarin verschillende onderwerpen uitgewerkt zijn. Onder de experts die aan dit rapport hebben meegewerkt bevinden zich artsen, onderzoekers, gespecialiseerd verpleegkundigen, gezondheidseconomen en vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties uit verschillende landen, allen met expertise en ervaring op het gebied van MS. Het volledige rapport is te downloaden op de website www.msbrainhealth.org.
 
Binnenkort verschijnt er een Nederlandse vertaling van dit rapport waar door het Nationaal MS Fonds aan mee is gewerkt. Het Nationaal MS Fonds onderschrijft de inhoud van het Brain Health rapport en wil in haar activiteiten de aanbevelingen uit het rapport ook uitdragen. Aspecten als autonomie, zelfredzaamheid en verantwoordelijkheid nemen door de persoon met MS draagt het Nationaal MS Fonds al langer uit in onder andere het Can Do behandelprogramma. Ook de aandacht voor aspecten als arbeid en leefstijl zijn onderdeel van het aanbod van het National MS Fonds. En natuurlijk ook de aandacht voor gedegen informatie over het brede scala aan medicamenteuze behandelmogelijkheden met al hun voor- en tegenargumenten.
 

Wat kun je zelf doen?

Het Nationaal MS Fonds is van mening dat het in de spreekkamer van de behandelaar niet alleen moet gaan over de mogelijkheden om MS te behandelen met medicatie om het ziekteproces te beïnvloeden. Er moet ook aandacht zijn voor hetgeen de persoon met MS zelf kan doen. Een gezonde leefstijl is voor iedereen aan te bevelen. Maar nu er steeds meer bewijs komt dat een gezondere leefstijl en aandacht voor de algehele gezondheid in positieve zin bijdraagt aan een gunstiger beloop van MS wordt die gezonde leefstijl nog belangrijker.
 
Daarnaast onderschrijft het Nationaal MS Fonds de visie dat degene met MS niet afhankelijk is ten opzichte van de behandelaar, maar een duidelijke eigen stem moet hebben. Maar dan moet je ook goed geïnformeerd zijn als persoon met MS en die rol op je kunnen en durven te nemen. Geïnformeerd over behandelmogelijkheden, risico’s, effecten van behandeling. Maar vooral ook kunnen verwoorden wat voor jou in jouw leven met MS belangrijk is. 
 
De Brain Health organisatie heeft als visie dat het Brain Health rapport en de aanbevelingen erin op grote schaal zullen worden gebruikt door iedereen die streeft naar een betere toekomst voor mensen met MS en hun naasten. Zorgprofessionals, patiëntenorganisaties, zorgautoriteiten, beoordelaars van gezondheidstechnologieën, verzekeringsmaatschappijen, betalers, regelgevende instanties, overheidsinstanties, farmaceutische bedrijven en andere relevante belanghebbenden die  invloed hebben op de zorgkwaliteit, kunnen deze uitkomsten beïnvloeden. Zij hebben allemaal een verantwoordelijkheid om de hoogst mogelijke zorgstandaarden na te streven.

 

In een notendop de inhoud van dit rapport

Multiple sclerose (MS) is een ongeneeslijke chronische ziekte waarbij het eigen immuunsysteem weefsel in de hersenen en het ruggenmerg vernietigt.
Deze aandoening is de voornaamste oorzaak van niet-traumatische invaliditeit bij jongvolwassenen en volwassenen van middelbare leeftijd in veel ontwikkelde landen en treft 2,3 miljoen mensen over de hele wereld. Ofschoon er geen genezing is voor MS, bestaan er wel behandelingen die het ziekteverloop kunnen beïnvloeden door de ziekteactiviteit te verminderen en de invaliditeitsprogressie af te remmen. Het rapport beveelt specifieke acties aan om de best mogelijke uitkomst voor iedereen met MS te bereiken.
 
Een behandeling die de beste kans biedt op behoud van hersen- en ruggenmergweefsel in het vroege ziekteverloop moet algemeen worden geaccepteerd en zo snel mogelijk ingezet.
Zelfs in de vroege fasen van MS kunnen cognitie (denkvermogen), emotioneel welzijn, kwaliteit van leven, dagelijkse bezigheden en het vermogen om te werken sterk worden aangetast door de schade die optreedt in hersenen en ruggenmerg. Naarmate de ziekte verergert, zorgt toenemende invaliditeit -zoals moeite met lopen- voor een zware belasting van mensen met MS en hun naasten. Daarnaast leidt dit tot een substantieel economisch verlies voor de samenleving vanwege het verminderde vermogen om te werken.
 
Er is vaak sprake van aanzienlijke vertragingen voordat iemand met symptomen die wijzen op MS bij een neuroloog komt voor diagnostiek en de start van een behandeling. Dit ondanks het feit dat de diagnostisering nu 10 keer sneller verloopt dan in de jaren tachtig en ondanks aanzienlijk bewijs dat een vroege behandeling effectiever is dan latere behandeling. Campagnes voor meer bewustwording over MS bij het grote publiek en bij artsen die verantwoordelijk zijn voor doorverwijzingen zijn hard nodig omdat ze de mogelijkheid bieden de uitkomsten door een eerdere diagnose te verbeteren. Ook zijn initiatieven noodzakelijk om de toegang tot in MS gespecialiseerde zorgprofessionals en gespecialiseerde diagnostische procedures te verbeteren.
 
Vroegtijdige interventie is cruciaal. 
Passende leefstijlinterventies, een behandeling die de ziekteactiviteit kan verminderen en de overweging van een snelle overstap op een andere behandeling als bij monitoring sprake blijkt te zijn van een suboptimale respons, zijn cruciale elementen van de behandeling. Proactief mensen met MS bij de besluitvorming en het managen van hun ziekte betrekken, is ook cruciaal voor de succesvolle aanpak van MS. Zorgprofessionals moeten mensen met MS die zij begeleiden, stimuleren een goed geïnformeerde, participerende rol te spelen bij behandelingsbeslissingen en een ‘voor de hersenen gezonde’ leefstijl aan te nemen. 
 
Periodieke monitoring van de ziekteactiviteit en het formeel vastleggen van deze informatie zijn de hoeksteen van het Brain Health rapport. 
De uitkomsten van klinische onderzoeken en hersenscans maken een gepersonaliseerde behandeling mogelijk voor elke MS-patiënt en zullen langetermijnbewijs genereren dat kan worden gebruikt door regelgevende instanties, beoordelaars van gezondheidstechnologieën, betalers en artsen om behandelingen te evalueren.
 
Het bieden van het volledige scala aan behandelingen die de ziekteactiviteit kunnen verminderen, verhoogt de kans om de beste behandeling voor elke person met MS te vinden. 
Het aantal effectieve behandelingen blijft groeien zodat er steeds meer opties zijn om de behandeling speciaal op individuele behoeften toe te snijden. De Brain Health organisatie streeft na dat deze behandelingen in alle landen van de wereld beschikbaar zijn.
 
Belangrijke veranderingen in overheidsbeleid zijn noodzakelijk om de recente vooruitgang bij de diagnostisering en behandeling van MS te vertalen in verbeterde uitkomsten.
Het mogelijk maken en bevorderen van wijdverspreide toepassing van de in het rapport aanbevolen therapeutische behandelmogelijkheden voor MS zou bij de persoon met MS de ziekteactiviteit kunnen minimaliseren en de gezondheid van de hersenen gedurende het hele leven optimaliseren. Het is tijd een concreet verschil te maken voor het leven van mensen met MS en hun naasten, hun kwaliteit van leven te vergroten, en om een groot deel van de economische en persoonlijke langetermijnkosten te voorkomen die het gevolg zijn van onnodige onomkeerbare invaliditeit.

Pagina 1 van 38

Meer online

Volg ons op