Nationaal MS Fonds

Uw winkelmandje

[ ... ] Items
Bestel
VirtueMart



Uw mandje is momenteel leeg.
Home » Nieuws

Verslag Nationale MS Dag 2017

altNationale MS Dag 2017 geeft mensen met MS hoop en stemt positief
 
“Op een zondagochtend vertrekken we naar Utrecht. Het is weer zo ver, de Nationale MS Dag in de Fabrique! Bij aankomst op deze mooie locatie krijgen we een goodiebag met informatie en een programma van de dag. De opzet van dit evenement vind ik erg geslaagd. We voelen ons direct op ons gemak, er is overzicht en duidelijkheid. Bovendien ben ik een groot fan van een vintage uitstraling. Hierdoor maakt mijn hart, alleen al door de locatie, een sprongetje van geluk. 
 
We lopen een rondje langs de vele informatiestands, komen bekenden tegen en houden een praatje. Inmiddels is dit mijn derde bezoek aan de MS dag. Gek hoe tijden zo kunnen veranderen. Eerst voelde ik me echt een buitenstaander, een newbie in de MS wereld, maar inmiddels voelt deze dag aan als een tweede thuis komen. Dat ik in twee jaar zo veel mooie MenSen heb mogen ontmoeten, allemaal dankzij het Nationaal MS Fonds.” Nicole Donal, bezoeker Nationale MS Dag 2017 en verslaggever
 
 
De 19de Nationale MS Dag wordt gekenmerkt door innovatie! Dit stemt niet alleen Nicole positief. De meeste bezoekers spreken van een geslaagde dag met interessante lezingen waar ze energie van krijgen. De lezingen van de verschillende neurologen, professoren en onderzoekers spreken namelijk hoop uit. Er zijn veel nieuwe onderzoeken gaande die zowel nieuwe medicatie betreffen als het verbeteren van kwaliteit van leven van mensen met MS. 
 
Nieuwe medicatie
Waar veel mensen met progressieve MS op hebben gewacht komt dichterbij: medicatie op de markt die voor hen geschikt is. In het eerste kwartaal van 2018 komt Ocrelizumab beschikbaar. Dr Bos spreekt in zijn lezing over de positieve onderzoeksresultaten van dit middel. Ocrelizumab heeft 24 – 25 % remming op de achteruitgang van de invaliditeit, het brengt verbetering qua loopsnelheid en het remt de afname van het breinvolume met 17,5%. Ook geeft een eerste studie met Biotin voor mensen met progressieve MS positieve resultaten. De energiehuishouding van de zenuwcellen kan herstellen met Biotin en door verhoging van de enzymactiviteiten is er een snellere reparatie van myeline mogelijk. Een tweede studie volgt. Professor Marie D’hooghe spreekt aanvullend in haar lezing over progressieve MS over het middel Siponimod; dat laat in onderzoeken zien dat het ziekteproces van MS vertraagd en zorgt voor langere stabiele periodes. Wordt vervolgd. 
 
Cladribine is een nieuw middel dat dit jaar verschenen is voor mensen met relapsing remitting MS. Dr. Bos geeft aan dat dit middel in een zeer vroeg stadium de MS kan remmen. Ook drs. Jeroen van Eijk spreekt over hoopvolle onderzoeksresultaten met nieuwe medicatie. De middelen waar hij over spreekt worden onderzocht op hun effect op ‘remyelinisatie’, het teruggroeiproces van myeline in het lichaam van iemand met MS. Veel onderzoekers wereldwijd kijken nu naar het remyelinisatieproces en hoe dat bij MS kan worden geoptimaliseerd. In Nederland is er een onderzoek afgerond met Anti-Lingo-1. Dit heeft hoopvolle maar geen doorslaggevende resultaten opgeleverd volgens van Eijk. Nu zijn er ook onderzoeken gaande met Clemastine; een anti-allergiemiddel. Recentelijk is een artikel over antihistamine verschenen, op de dag na de Nationale MS Dag om precies te zijn. Resultaten van een onderzoek met antihistamine zijn volgens de onderzoekers het eerste bewijs dat remyelinisatie met medicatie kan geschieden. Interessant dus om in de gaten te houden. 
 
Dr Geert Poelmans verwacht met zijn DNA-onderzoek (Nijmegen), dat financiering ontvangt van het Nationaal MS Fonds, in de toekomst een basis te hebben voor de ontwikkeling van nieuwe effectieve medicatie. Uit dit onderzoek zijn inmiddels heel wat eiwitten in het menselijk lichaam in het vizier die betrokken zijn bij MS. Maar de poel van DNA-materiaal moet nog meer groeien om de grote MS puzzel in elkaar te zetten. Deelnemers van lopende onderzoeken (bijvoorbeeld de MS@Work studie) zullen gevraagd worden om bloed af te staan voor het DNA-onderzoek. Ook is het Familiaire Multiple Sclerose onderzoek dit jaar gestart. Families waarbij MS vaker voorkomt worden onderzocht en ook deze resultaten worden meegenomen in het DNA-onderzoek. Aanmelden voor de familiestudie.  
 
Verbetering kwaliteit van leven
Professor Rogier Hintzen laat ons in zijn lezing “MS Outside-In of Inside-Out” even proeven van de wetenschappelijke discussie over MS als puur een intern proces waarbij ‘een ziek lichaam’ ervoor zorgt dat MS kan doen wat het doet. Of dat externe factoren invloed hebben op MS. Wat is de trigger(s) bij MS? Extern of intern? 
 
Wat is er over ‘intern’ bekend? Op dit moment zijn er bijvoorbeeld 233 genetische varianten bekend die het risico op MS bepalen. Dit zijn met name genen die ons immuunsysteem regelen. De belangrijkste genetische rol bij MS lijkt weggelegd voor het HLA-molecuul. Van deze genen komt 69% ook bij andere auto-immuunziekten voor zoals reuma.  Externe factoren die mogelijk een rol spelen bij MS zijn opgelopen infecties in het verleden, roken, overgewicht en het Epstein Barr virus. Deze factoren werken sowieso op het immuunsysteem en bijvoorbeeld roken lijkt de periode tussen de eerste en de tweede MS aanval te verkorten.  Professor Hintzen gelooft sterk in de invloed van buitenaf op MS.
 
En hij is zeker niet de enige! Verschillende sprekers benoemen deze factoren en hoe een bepaalde levensstijl kan bijdragen aan kwaliteit van leven. Niet roken, in beweging blijven, overgewicht voorkomen of verhelpen. Zo spreek professor Visser op de Nationale MS Dag over voeding. Gezonde voeding kan je weerstand verhogen, anti-inflammatoir (ontstekingsremmend) werken, en bijwerkingen en effectiviteit van medicatie beïnvloeden. Er is ook een duidelijke link tussen een verkeerde levensstijl, verkeerde voeding, weinig beweging en het ontstaan van veranderingen in bepaalde T-cellen die een rol spelen bij auto-immuunziekten.
 
Nieuw: lezing over pijn bij MS
Nieuw op de Nationale MS Dag was een lezing die volledig ging over het onderwerp pijn bij MS. Pijn wordt niet door iedereen in de omgeving van mensen met MS serieus genomen, maar het kan wel degelijk bij MS horen. Zo’n 40% van de mensen met MS ervaart pijn volgens Dr. Jan Vranken. Bij MS komen hoofdpijn, rugpijn, pijnlijke spasmen, Lhermitte, trigeminus neuralgie en zenuwpijn veel voor. Zenuwpijn kan zich manifesteren als brandend, elektrische schokken, pijnlijk koud gevoel, tintelingen, prikken, jeuk en/of een doof gevoel. Bij medicamenteuze behandeling is er allereerst de drie-staps pijnladder, met als eerste stap de niet-opioïden zoals Paracetamol en Diclofenac. De tweede stap betreft de zwakke opioïden zoals Tramadol. De derde stap is die van de sterke opioïden, zoals Morfine. Ook is er behandeling mogelijk met antidepressiva, anti-epileptica, cannabis en botulinium toxine type A. Cannabis werkt bij MS het best bij spasmen. Medicinale Cannabis wordt op dit moment doorgaans niet vergoed. 
 
Arts-patiëntrelatie
Een steeds meer opkomend gesprek betreft de invloed van de arts-patiënt relatie op het geven en ontvangen van goede zorg. Professor Visser heeft dit jaar zijn boek “Menselijkheid in de zorg” gepresenteerd over dit onderwerp. Ook hier konden bezoekers een lezing over volgen. 
 
Redactieteam en meer verslagen in de MS Nieuwslijn
Tijdens de Nationale MS Dag hebben 4 vrijwilligers, samen met het Nationaal MS Fonds, verslagen gemaakt. Hen willen we graag bedanken voor hun inzet: Nicole Donal, Monique de Dooij-Michielsen, Marlous van Espelo en Doris van der Smissen. In de decembereditie van MS Nieuwslijn volgen uitgebreide verslagen per lezing en de programmaonderdelen van de Nationale MS Dag.
 

Filmpremière 'Murder on the Orient Express'

alt
 
Donderdag 16 november organiseert Rotary Club Geertruidenberg (RCG) in samenwerking met servicebioscoop Hollywoud in Almkerk een benefietavond met de vertoning van de film 'Murder on the Orient Express' met grote namen als Johnny Depp, Penelope Cruz en Michelle Pfeiffer. Een deel van de opbrengst komt ten goede aan het Nationaal MS Fonds. Op de website www.film-premiere.nl vind je alle informatie over de film en het programma. Je kunt losse tickets kopen, maar ook een sponsorpakket gecombineerd met meerdere tickets is mogelijk.
 
Het programma van de avond:
 
19:30 uur: Ontvangst
20:00 uur: Korte introductie door de voorzitter
20:15 uur: Start film
22:15 uur: Borrel in de foyer
23.30 uur: Sluiting

Fotowedstrijd Ik kan leven met MS

alt

Een uitdaging voor mensen met MS: in één foto samenvatten wat het leven met MS voor jou betekent. 

Collectebus van de toekomst

altMaar liefst 21 goede doelen, waaronder het Nationaal MS Fonds, hebben de handen ineengeslagen voor een nieuwe collectebus. Met deze collectebus kan naast contant ook contactloos en met pin gegeven worden aan de collectant. Contactloos betalen wordt steeds populairder. In 2014 waren er nog maar 8,3 miljoen contactloze transacties en in 2016 steeg dit aantal al tot 630 miljoen. 
 

Collecteren wordt steeds populairder

Er wordt al ruim 100 jaar gecollecteerd en de afgelopen drie jaar is de waardering voor deze manier van geven alleen maar toegenomen. Een grote belemmering is echter dat veel mensen tegenwoordig geen kleingeld meer in huis hebben. Voor iedereen die toch graag wil geven, is nu een oplossing gevonden; een hypermoderne collectebus. De 21 goede doelen investeren gezamenlijk in vijfhonderd collectebussen met ingebouwde pinautomaten. Voortaan kan er dus zowel contactloos, met pin als met contant geld worden betaald aan de deur. Veiligheid en anonimiteit van de gift staan centraal bij deze nieuwe vorm van collecteren.
 
 

Roulatie 

De collectebussen rouleren onder de 21 deelnemende goede doelen zodat de samenwerkende organisaties kosten kunnen besparen. De goede doelen gaan vanaf 3 september met de nieuwe collectebussen in 50 plaatsen in Nederland op pad. 
 
De collecteweek van het Nationaal MS Fonds is van 20 t/m 25 november 2017. 
 

www.mscollecte.nl

 

 
alt

Kindergroep ‘Een Moeder vol Stoplichten’

alt

Heeft jouw vader of moeder de ziekte MS? Misschien weet je niet zo goed wat die ziekte is en durf je dat niet te vragen? Misschien ben je wel eens verdrietig of boos omdat je vader of moeder ziek is? Of ben je bang dat het jouw schuld is?

Boek neuroloog prof. dr. Leo Visser: Menselijkheid in de zorg. De arts-patiënt relatie.

alt

Waarom gaat het soms mis in de communicatie tussen artsen en patiënten? En wat is daar aan te doen? Dat is het centrale thema in het boek 'Menselijkheid in de zorg' van prof. dr. Leo Visser, neuroloog in het Elisabeth Tweesteden Ziekenhuis in Tilburg en bijzonder hoogleraar aan de Universiteit voor Humanistiek. 

In de dagelijkse praktijk bestaat de zorg voor het grootste deel uit de dialoog tussen de arts en de patiënt, waarbij de patiënt verwacht dat de zorg door een 'goede' dokter geleverd wordt. Maar wat is een goede dokter?
 
Voor een patiënt is het belangrijk dat de arts menselijk en competent is, adequaat handelt, goede zorg levert en de patiënt betrekt bij te nemen beslissingen. Artsen echter zijn opgeleid om acute aandoeningen te behandelen, maar moeten steeds vaker patiënten met een chronische aandoening begeleiden. Dat levert spanningen op. Leo Visser wordt daar dagelijkse mee geconfronteerd, het was voor hem de reden zijn ervaringen vast te leggen in dit boek.
 

'Communicatie kan zorg naar een hoger niveau brengen'

 
 
Visser: "Los van mijn professionele ervaring kreeg ik ook in mijn privéleven te maken met zorg aan dierbaren die onder de maat was. Met dit boek wil ik schetsen hoe slechte communicatie begint, maar vooral ook hoe het beter kan. Als patiënten weten hoe artsen denken en werken, stellen ze betere vragen. En als de arts zich bewust is van het perspectief van de patiënt resulteert dit in betere aansluiting, meer tevredenheid over het consult bij zowel de patiënt als arts en leidt dit tot grotere medemenselijkheid in de zorg. Kortom: door te investeren in communicatie kan de gezondheidszorg naar een hoger niveau worden gebracht."
 
Het boek is online te bestellen bij de diverse boekhandels (o.a. Bruna, bol.com) en bij uitgever SWP.
 
Over Leo Visser
Prof. dr. Leo Visser is bijzonder hoogleraar Zorgethiek en deskundig neuroloog in het Elisabeth Tweesteden Ziekenhuis in Tilburg, met een langjarige uitgebreide expertise op het gebied van de begeleiding van mensen met Multiple Sclerose, spier en zenuwaandoeningen. Daarnaast geeft hij leiding aan diverse wetenschappelijke onderzoeken, werkt hij nationaal en internationaal in de frontlinie van patiëntgericht onderzoek en zijn 145 artikelen van zijn hand gepubliceerd in gerenommeerde internationale wetenschappelijke tijdschriften. In de loop der jaren heeft hij ervaren dat communicatie de sleutel is tot een behandeling die niet alleen voor de aandoening, maar ook voor de patiënt het beste is.

Pagina 1 van 37

Meer online

Volg ons op